カテゴリ:小耳症のこと( 132 )

小耳ライン4年

6月7日*
小耳症ラインを開設して丸4年になりました。
当初は私とつながっていた耳介形成前の方々に参加してもらい、ぽつぽつと会話をスタートしました。

皆さんが回覧出来るページに私と息子の写真を…。
小耳でもちゃんと成長しますよ
(中身はしらんけど 笑)の1枚を載せて。

片耳、両耳、社会人学生ラインがあり
全体で約550名を超えました。
段々人数が増えてきて、ここで私が死んだら皆さんに迷惑が掛かるとか、この先生まれる小耳さんはどこに頼るのかとかラインに招待するだけの作業ですが、責任を感じています。

メンバーさんには得意分野があって
サイト作成や小耳を学校に伝える入園入学テンプレート作成、悩みに対して分かりやすい回答をネットから提示、そして何より皆さんの経験が答えになる場合が多く、私は見守るだけで楽な管理人でいられます。

この先どれくらいの人数になるのか
メンバーさんがSNSやブログを通して誘ってくれたり、最近では言語聴覚士さんから紹介というパターンもあり、出産直後から手を繋げる事ができます。

涙する日を一日も早く、少なく出来たら。

おばちゃん、更年期でだるくて眠いけど
頑張ります。





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by peanut-street | 2018-06-14 21:36 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(17)

社会人 学生小耳交流会

小耳症交流ラインには社会人・学生さんが参加している物があります。

いつか交流会ができたらいいねーなんて話していましたが、こういうのって段取りが大変で
じゃぁ私がやりましょうとなかなか言えない。

でも有難い事に関東で実現しました。
場所決めや準備など頭を痛めたと思います。
悩みの時間も含めてお疲れ様でした。

キッチン付きの一室を借りて皆んなで料理しながらワイワイ話したようです。

都会はこう言う施設があっていいね。
田舎だと集会所とか公民館しかない^_^


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小耳の会なのでその通り全員小耳なのですが
近くに同じ症状の人が居ない中、こうして
繋がり出会えると言うのは不思議で嬉しい。


ご両親も含めて嫌な事、悲しい時間もあったでしょう。
でもこの瞬間ピースして笑顔でいてくれる。
写真を見ておばちゃんは涙が出そうになりました。


ありがとう、ありがとう。

小耳やその他の病気を持つ子のご両親は、我が子の先が見えなくて不安です。
話せるのか歩けるのか、どんな悪い事が待っているのか。

でもこうして先を歩む方を見る事で、ちゃんと生きている・生活できるんだと安心します。

しかし小耳はこれからも付き合う物だし、社会人や学生さんなりの不便や苦労はあると思います。その時気軽に「ちょっと皆んなはどうしてる?」と相談できる場を作れたのは良かったなと勝手に思っています。

もっとも年齢が上がれば自分で解決、折り合いをつける事ができるので、まぁあればいいかな位の感じかもしれませんが。


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美味しそうな料理の数々。
次は関西方面の方も開催出来たらいいですね。

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by peanut-street | 2018-05-26 15:14 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(16)

ご連絡

小耳症ラインに参加希望のまささん。
3月30日にラインしましたが届いていますか?
ラインの不具合かもしれませんので、非公開にしてメールアドレスをお願いします。


又、ライン参加の方はご自身のID検索が許可になっているかご確認下さい。
そのまま連絡が取れない方が多く残念です。

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by peanut-street | 2018-03-31 20:36 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(9)

小耳のご縁は海を越えて

小耳症ラインのメンバーさんはご夫婦で参加していたり、海外在住の日本人、又は日本に在住している外国人の方もいらっしゃいます。

あまり海外の小耳事情に詳しくありませんが、アメリカの場合聴力検査や支援など手厚いように感じます。後は日本のように片耳の聴力があれば大丈夫でしょ?と言うのではなく、音の方向性も含めて両耳で聴く事が大切という認識です。


その海外についてですが、ラインのメンバーさんが家族でベトナムに赴任する事になり、補聴器のメンテや療養先に困っていると言う連絡を受けました。

沢山小耳さんとの繋がりがありますが、ベトナム……。
お風呂に入りながら「ん〜」と糸口に悩んでしまいました。


とりあえず数日療養について検索してみたら、和歌山大学の教授がベトナムの難聴支援について書いた物を見つけ、これだ!と思いました。
しかし大学教室のメールアドレスがなく。


和歌山大学…和歌山…とブツブツ独り言。


更年期になると記憶力の低下もあるらしく、何かを忘れているような。

あっ、社会人学生小耳ラインの中に、和歌山大学卒業の方がいた!

急いでラインした所、何とその教授にとてもお世話になり一緒にベトナムに行き、小耳の発表もされたと言うではありませんか。
その後わざわざ大学に出向いて間を取り持って下さいました。


その結果、和歌山大学に留学し聴覚支援を学んだベトナム人の方に療育をお願いできる事になり、相手を思う気持ちが手から手に渡り
海を越え、感謝と安堵の思いです。

日本語も出来る方なので通訳を雇わなくて済みます。


残念ながらベトナムでの骨伝導補聴器のメンテは出来ず、何かの折に帰国した際対応するしかないのか。壊れた時の不安は拭えません。


赴任して落ち着いたら良い連絡が来るといいなぁ。





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by peanut-street | 2018-03-29 21:46 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(0)

小耳症交流会

今回の交流会は、ぎ耳を見てもらおうと持参しました。
マニラにいらっしゃる技師さんとご縁があり、試作品を購入したのです。それを技師さんのお知り合いが日本に運び、送ってくださいました。


シリコンで柔らかく綺麗な義耳で、会場で実際に接着剤でつけてみようと思いました。


でも小さな男の子が耳介形成術の写真を見て自分の耳を触りながら「痛い?」と不安げな表情と小さな声で聞いてきたのです。

自分の耳に対してこれから起こるかもしれない、何らかの変化。

痛そう、怖そう。
その気持ちの中に、作った耳を付ける理由を子供達の前で説明する力がない事にハッと気付いたのです。
仙台まで旅した義耳ですが、機会があれば小耳ラインの方に載せたいと思います。

いつも宮城支部さんは内容濃い交流会を企画して下さり、助成を受け1つの団体として機能しています。何事も長く続けるのは大変かと思いますが、よろしくお願いします。

毎度楽しい顔のはずの写真です(笑
テーブルをぐるりと囲む大盛況でした。


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by peanut-street | 2017-11-18 17:00 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(11)

小耳症交流会

小耳症ラインの中には各地で交流会をしている地域があります。
関東圏は人数が増えて取りまとめる方の大変さと場所の確保が難しくなっている現状があり、地区分けを工夫しなければならないなと思っています。



先日はいつもお声掛け頂く宮城支部さんに参加してきました。
台風の中、車のワイパーの向こうの仙台の街並みは風が強くなっていました。ちびっこ達も元気に集合。



今回は息子が2回目に入院した時お世話になったママさんに4年ぶりに再会。変わらぬ温かさに癒されながら近況報告。
息子さんの頑張りに関心しました。



それと術後の男の子ご家族が遠くから来てくれて、術後の心境や今までの耳に対する考えを自分の言葉でしっかり話してくれた事に胸が熱くなりました。私が送った入院マニュアルも資料を加え大切にしてくれていて嬉しかったです。
耳を見せてもらいましたが完成度高く、息子の耳と比べ嫉妬しそうでした。


もうお一方はN先生の所で手術した子の親御さんで、色々聞く事が出来ました。こういう事はあまり書かないよう控えてきましたが、長年小耳をしていると「病院が違う患者さんと話す事は無い」と断わられる、又は縁を切られる時が多々あるのですが、これからも教えて頂けたらと思います。


*続きます





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by peanut-street | 2017-11-03 20:22 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(6)
2014年に小耳症のお子さんを持つ親御さんを対象にしたラインを開設して3年が経ちました。

現在、片耳小耳ライン340名
両耳ライン79名となっています。
この他小耳ご本人の社会人・学生ラインもあります。

最近の傾向として出生前検診で小耳を告げられ、出産前から参加される方がいらっしゃいます。お腹の赤ちゃんと小耳を抱え、長い時間心配し続ける環境はどんなに辛いか。
喜びと希望が一転し自分を責める時間も当然長くなり、赤ちゃんに何もしてあげられない歯がゆさ、焦り。

ラインに参加し、実際に同じ境遇の人と会ったりしても急に気持ちが晴れる訳ではありませんが、長い夜の小さな灯りになれたらと思います。

参加希望の方は非公開コメントにチェックを入れ、ラインIDかメールアドレスをお願いします。
またID検索許可になっていない方が多く検索出来ず、返信でその旨をお伝えしてもそのままご縁が無くなってしまう事があります。

ご確認の上、よろしくお願い致します。




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by peanut-street | 2017-10-12 17:28 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(113)

ご連絡

小耳で投稿のあややさま

ラインとライン電話をしましたが届いていますか?
届いていない場合は再度コメントを非公開にして
メールドレスをお願いします。

数日記事を上げておきます。
日記は下段です。

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by peanut-street | 2017-05-31 10:49 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(40)

寒い



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毎日寒いですね。
猫が夜あっちこっちの布団の中を渡り歩き、いや、寝歩き
丸く寄りかかり。

鏡餅をおかきにするのに寒風にさらしていますがカラカラにならず
2月いっぱいお餅も人間も耐えてなくてはなりません。
(電子レンジでぷっくりヘルシーおかきにします)

息が白い台所に立つ重装備も続きます。

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雪かき一段落
自然に積もった雪に南天の赤いボタン。



【小耳症ラインで検索の方へ】
非公開コメントにチェックを入れて、メールアドレス又はラインIDをお願いします。
その際ID検索許可になっているか確認してください。

ブログの反応が悪いので、1度送信後
完了まで時間がかかりますが、再送信せず
少しお待ち下さい。

現在 片耳小耳ライン269名 週末には270名になると思います。
両耳ライン62名です。

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by peanut-street | 2017-01-25 20:22 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(5)

1月は

いつもお正月明けは、仕事の疲れと書く事もないのでblogが滞りがちですが、今年はそれがより一層強いような(°▽°)


朝起きると1日があっと言う間で、夜は小耳症さんのライン参加手続きや、電話での相談もあります。
医師ではないのでお気持ちを聞くだけですが、たま〜に息子も電話口に出てくれたりすると、小耳でもきちんと育つんだと安心してくださいます。
(現物の息子は、きちんとしていません)



又、初診の予約の仕方や飛行機・宿について、入院の詳細等の質問もあり、こうなったら小耳症コーディネーターでも立ち上げようかな。
ははは


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前回の雪で、我が家のマシーンの試運転。
今年も頑張ってね。

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by peanut-street | 2017-01-20 13:49 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(2)

時には涙、時にはほんわか、お気楽母さんの日記です


by ばなな