小耳症交流会

今回の交流会は、ぎ耳を見てもらおうと持参しました。
マニラにいらっしゃる技師さんとご縁があり、試作品を購入したのです。それを技師さんのお知り合いが日本に運び、送ってくださいました。


シリコンで柔らかく綺麗な義耳で、会場で実際に接着剤でつけてみようと思いました。


でも小さな男の子が耳介形成術の写真を見て自分の耳を触りながら「痛い?」と不安げな表情と小さな声で聞いてきたのです。

自分の耳に対してこれから起こるかもしれない、何らかの変化。

痛そう、怖そう。
その気持ちの中に、作った耳を付ける理由を子供達の前で説明する力がない事にハッと気付いたのです。
仙台まで旅した義耳ですが、機会があれば小耳ラインの方に載せたいと思います。

いつも宮城支部さんは内容濃い交流会を企画して下さり、助成を受け1つの団体として機能しています。何事も長く続けるのは大変かと思いますが、よろしくお願いします。

毎度楽しい顔のはずの写真です(笑
テーブルをぐるりと囲む大盛況でした。


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# by peanut-street | 2017-11-18 17:00 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(0)

小耳症交流会

小耳症ラインの中には各地で交流会をしている地域があります。
関東圏は人数が増えて取りまとめる方の大変さと場所の確保が難しくなっている現状があり、地区分けを工夫しなければならないなと思っています。



先日はいつもお声掛け頂く宮城支部さんに参加してきました。
台風の中、車のワイパーの向こうの仙台の街並みは風が強くなっていました。ちびっこ達も元気に集合。



今回は息子が2回目に入院した時お世話になったママさんに4年ぶりに再会。変わらぬ温かさに癒されながら近況報告。
息子さんの頑張りに関心しました。



それと術後の男の子ご家族が遠くから来てくれて、術後の心境や今までの耳に対する考えを自分の言葉でしっかり話してくれた事に胸が熱くなりました。私が送った入院マニュアルも資料を加え大切にしてくれていて嬉しかったです。
耳を見せてもらいましたが完成度高く、息子の耳と比べ嫉妬しそうでした。


もうお一方はN先生の所で手術した子の親御さんで、色々聞く事が出来ました。こういう事はあまり書かないよう控えてきましたが、長年小耳をしていると「病院が違う患者さんと話す事は無い」と断わられる、又は縁を切られる時が多々あるのですが、これからも教えて頂けたらと思います。


*続きます





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# by peanut-street | 2017-11-03 20:22 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(2)

息子のボランティア

20日は衆議院議員総選挙。

息子も投票権が持てる年齢になりました。

事前に役場から選挙人名簿登録の居住調査が来て、町外に出でいる場合は翌日までに調査票を提出するようにとの事。該当の場合は相当忙しい文書。誕生日が10月だからでしょうか。


息子達数人は振興局からの依頼で、選挙の街頭啓発をしてきました。
スーパーの出入り口で声を掛けてチラシ等配ります。

そろそろ始まったかなと買い物がてら行ってみたら、え〜TVカメラ⁉︎
投票を促すたすきを掛けた息子達を撮影しています。



恥ずかしいのでコソコソ〜っと店内に入り中から外を見ると、緊張と声が出ない1年生とは反対に、にこやかな3年生。沢山のチラシを配ったようです。



放送では爽やかに投票をお願いする様子や、カメラに向かって息子の一言。
最後にみんなで「選挙に行こう!」と発して手を掲げ、良きボランティアの締めくくりとなりました。

息子と期日前投票をしていますが、立会い人の方々が「高校生か〜」「18歳か〜」とため息が混じったように小さく呟き、制服で何だか不思議ですね。


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# by peanut-street | 2017-10-21 22:36 | 息子高校生 | Trackback | Comments(2)

栗の渋皮煮

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こんなに大きくてピカピカの栗をもらいました。そこで以前からやってみたかった栗の渋皮煮に挑戦。
今は便利ですねー。ネットに何でも出てくる。

栗を軽く茹でて氷水で冷やすと、鬼皮が剥きやすいとありました。その後重そうでアク抜きと、何度か茹でこぼしを経て砂糖で煮詰める。

時間と手間がたっぷりかかって、食べるのが勿体ないほど。更年期ですが体調が良くないと出来ない仕事ですわ。

秋を頬張る。



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# by peanut-street | 2017-10-17 13:28 | 食べ物 | Trackback | Comments(0)

小耳症ライン参加希望の方へ

2014年に小耳症のお子さんを持つ親御さんを対象にしたラインを開設して3年が経ちました。

現在、片耳小耳ライン340名
両耳ライン79名となっています。
この他小耳ご本人の社会人・学生ラインもあります。

最近の傾向として出生前検診で小耳を告げられ、出産前から参加される方がいらっしゃいます。お腹の赤ちゃんと小耳を抱え、長い時間心配し続ける環境はどんなに辛いか。
喜びと希望が一転し自分を責める時間も当然長くなり、赤ちゃんに何もしてあげられない歯がゆさ、焦り。

ラインに参加し、実際に同じ境遇の人と会ったりしても急に気持ちが晴れる訳ではありませんが、長い夜の小さな灯りになれたらと思います。

参加希望の方は非公開コメントにチェックを入れ、ラインIDかメールアドレスをお願いします。
またID検索許可になっていない方が多く検索出来ず、返信でその旨をお伝えしてもそのままご縁が無くなってしまう事があります。

ご確認の上、よろしくお願い致します。




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# by peanut-street | 2017-10-12 17:28 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(18)

時には涙、時にはほんわか、お気楽母さんの日記です


by ばなな
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