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小耳症交流会

今回の交流会は、ぎ耳を見てもらおうと持参しました。
マニラにいらっしゃる技師さんとご縁があり、試作品を購入したのです。それを技師さんのお知り合いが日本に運び、送ってくださいました。


シリコンで柔らかく綺麗な義耳で、会場で実際に接着剤でつけてみようと思いました。


でも小さな男の子が耳介形成術の写真を見て自分の耳を触りながら「痛い?」と不安げな表情と小さな声で聞いてきたのです。

自分の耳に対してこれから起こるかもしれない、何らかの変化。

痛そう、怖そう。
その気持ちの中に、作った耳を付ける理由を子供達の前で説明する力がない事にハッと気付いたのです。
仙台まで旅した義耳ですが、機会があれば小耳ラインの方に載せたいと思います。

いつも宮城支部さんは内容濃い交流会を企画して下さり、助成を受け1つの団体として機能しています。何事も長く続けるのは大変かと思いますが、よろしくお願いします。

毎度楽しい顔のはずの写真です(笑
テーブルをぐるりと囲む大盛況でした。


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by peanut-street | 2017-11-18 17:00 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(0)

小耳症交流会

小耳症ラインの中には各地で交流会をしている地域があります。
関東圏は人数が増えて取りまとめる方の大変さと場所の確保が難しくなっている現状があり、地区分けを工夫しなければならないなと思っています。



先日はいつもお声掛け頂く宮城支部さんに参加してきました。
台風の中、車のワイパーの向こうの仙台の街並みは風が強くなっていました。ちびっこ達も元気に集合。



今回は息子が2回目に入院した時お世話になったママさんに4年ぶりに再会。変わらぬ温かさに癒されながら近況報告。
息子さんの頑張りに関心しました。



それと術後の男の子ご家族が遠くから来てくれて、術後の心境や今までの耳に対する考えを自分の言葉でしっかり話してくれた事に胸が熱くなりました。私が送った入院マニュアルも資料を加え大切にしてくれていて嬉しかったです。
耳を見せてもらいましたが完成度高く、息子の耳と比べ嫉妬しそうでした。


もうお一方はN先生の所で手術した子の親御さんで、色々聞く事が出来ました。こういう事はあまり書かないよう控えてきましたが、長年小耳をしていると「病院が違う患者さんと話す事は無い」と断わられる、又は縁を切られる時が多々あるのですが、これからも教えて頂けたらと思います。


*続きます





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by peanut-street | 2017-11-03 20:22 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(2)

時には涙、時にはほんわか、お気楽母さんの日記です


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