カテゴリ:小耳症のこと( 128 )

小耳症交流会

今回の交流会は、ぎ耳を見てもらおうと持参しました。
マニラにいらっしゃる技師さんとご縁があり、試作品を購入したのです。それを技師さんのお知り合いが日本に運び、送ってくださいました。


シリコンで柔らかく綺麗な義耳で、会場で実際に接着剤でつけてみようと思いました。


でも小さな男の子が耳介形成術の写真を見て自分の耳を触りながら「痛い?」と不安げな表情と小さな声で聞いてきたのです。

自分の耳に対してこれから起こるかもしれない、何らかの変化。

痛そう、怖そう。
その気持ちの中に、作った耳を付ける理由を子供達の前で説明する力がない事にハッと気付いたのです。
仙台まで旅した義耳ですが、機会があれば小耳ラインの方に載せたいと思います。

いつも宮城支部さんは内容濃い交流会を企画して下さり、助成を受け1つの団体として機能しています。何事も長く続けるのは大変かと思いますが、よろしくお願いします。

毎度楽しい顔のはずの写真です(笑
テーブルをぐるりと囲む大盛況でした。


b0090883_20531649.jpeg



[PR]
by peanut-street | 2017-11-18 17:00 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(0)

小耳症交流会

小耳症ラインの中には各地で交流会をしている地域があります。
関東圏は人数が増えて取りまとめる方の大変さと場所の確保が難しくなっている現状があり、地区分けを工夫しなければならないなと思っています。



先日はいつもお声掛け頂く宮城支部さんに参加してきました。
台風の中、車のワイパーの向こうの仙台の街並みは風が強くなっていました。ちびっこ達も元気に集合。



今回は息子が2回目に入院した時お世話になったママさんに4年ぶりに再会。変わらぬ温かさに癒されながら近況報告。
息子さんの頑張りに関心しました。



それと術後の男の子ご家族が遠くから来てくれて、術後の心境や今までの耳に対する考えを自分の言葉でしっかり話してくれた事に胸が熱くなりました。私が送った入院マニュアルも資料を加え大切にしてくれていて嬉しかったです。
耳を見せてもらいましたが完成度高く、息子の耳と比べ嫉妬しそうでした。


もうお一方はN先生の所で手術した子の親御さんで、色々聞く事が出来ました。こういう事はあまり書かないよう控えてきましたが、長年小耳をしていると「病院が違う患者さんと話す事は無い」と断わられる、又は縁を切られる時が多々あるのですが、これからも教えて頂けたらと思います。


*続きます





[PR]
by peanut-street | 2017-11-03 20:22 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(4)

小耳症ライン参加希望の方へ

2014年に小耳症のお子さんを持つ親御さんを対象にしたラインを開設して3年が経ちました。

現在、片耳小耳ライン340名
両耳ライン79名となっています。
この他小耳ご本人の社会人・学生ラインもあります。

最近の傾向として出生前検診で小耳を告げられ、出産前から参加される方がいらっしゃいます。お腹の赤ちゃんと小耳を抱え、長い時間心配し続ける環境はどんなに辛いか。
喜びと希望が一転し自分を責める時間も当然長くなり、赤ちゃんに何もしてあげられない歯がゆさ、焦り。

ラインに参加し、実際に同じ境遇の人と会ったりしても急に気持ちが晴れる訳ではありませんが、長い夜の小さな灯りになれたらと思います。

参加希望の方は非公開コメントにチェックを入れ、ラインIDかメールアドレスをお願いします。
またID検索許可になっていない方が多く検索出来ず、返信でその旨をお伝えしてもそのままご縁が無くなってしまう事があります。

ご確認の上、よろしくお願い致します。




[PR]
by peanut-street | 2017-10-12 17:28 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(28)

ご連絡

小耳で投稿のあややさま

ラインとライン電話をしましたが届いていますか?
届いていない場合は再度コメントを非公開にして
メールドレスをお願いします。

数日記事を上げておきます。
日記は下段です。

[PR]
by peanut-street | 2017-05-31 10:49 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(40)

寒い



b0090883_11214091.jpg


毎日寒いですね。
猫が夜あっちこっちの布団の中を渡り歩き、いや、寝歩き
丸く寄りかかり。

鏡餅をおかきにするのに寒風にさらしていますがカラカラにならず
2月いっぱいお餅も人間も耐えてなくてはなりません。
(電子レンジでぷっくりヘルシーおかきにします)

息が白い台所に立つ重装備も続きます。

b0090883_11221104.jpg
雪かき一段落
自然に積もった雪に南天の赤いボタン。



【小耳症ラインで検索の方へ】
非公開コメントにチェックを入れて、メールアドレス又はラインIDをお願いします。
その際ID検索許可になっているか確認してください。

ブログの反応が悪いので、1度送信後
完了まで時間がかかりますが、再送信せず
少しお待ち下さい。

現在 片耳小耳ライン269名 週末には270名になると思います。
両耳ライン62名です。

[PR]
by peanut-street | 2017-01-25 20:22 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(5)

1月は

いつもお正月明けは、仕事の疲れと書く事もないのでblogが滞りがちですが、今年はそれがより一層強いような(°▽°)


朝起きると1日があっと言う間で、夜は小耳症さんのライン参加手続きや、電話での相談もあります。
医師ではないのでお気持ちを聞くだけですが、たま〜に息子も電話口に出てくれたりすると、小耳でもきちんと育つんだと安心してくださいます。
(現物の息子は、きちんとしていません)



又、初診の予約の仕方や飛行機・宿について、入院の詳細等の質問もあり、こうなったら小耳症コーディネーターでも立ち上げようかな。
ははは


b0090883_13455561.jpg

前回の雪で、我が家のマシーンの試運転。
今年も頑張ってね。

[PR]
by peanut-street | 2017-01-20 13:49 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(2)

小耳症パネル展示

先月、仙台市内で子育て支援の親子フェスタが開催され、こみこみ宮城支部さんがパネル展示&チラシ配布をして下さいました。

大勢の親子連れの参加があり、パネルを見てくれました。

b0090883_17214879.jpg

b0090883_20125021.jpg

b0090883_20022124.jpg

b0090883_19230737.jpg

こみこみのホームページがあるのでそれを基本に、各支部の交流会の写真もあり賑やかで明るい雰囲気に仕上がっています。

こちらはパネルですが、モノクロの三つ折りのパンフレットもあり、各市町村の新生児訪問や病院関係機関に配布予定との事で、子育てやお仕事をしながらの活動は大変かと思いますが、長く続けて欲しいなと思います。



メンバーさんやお子さんの笑顔が明るく、もし小耳さんを授かった方がこのパンフレットを手にしたとき、きっと一筋の光になる事でしょう。そして多くの人に小耳症を知ってもらいたい。

[PR]
by peanut-street | 2016-11-24 11:39 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(6)

小耳症ラインスタンプ

小耳症ラインこみこみは、メンバーのゆきちゃんママが作ってくれたラインスタンプがあります。その他入園・入学で園や学校に小耳を説明する為のテンプレートもあって、多くの方が活用しています。

又両耳ラインでも学校提出用に、補聴器や小耳について細かくまとめた物をKママさんが作ってくれています。

ラインに参加していなくても、お分けしますのでご連絡ください。

そしてこの夏、ゆきちゃんママがラインスタンプの売上げ金を私に届けてくださいました。
源泉所得税を付け足してくれて、ありがとう。

さて、どう役立てましょうか。
メンバーの皆さんは私に一任と言う事で、子供達全員にとはいかないけど、交流会のお菓子代にとか…考え中です。

現在、学生・社会人のラインも含めると282名。皆さんのご協力で穏やかに交流が出来て、その他こみこみの存在を知っているだけで安心と保留の方もいらっしゃいます。


本当はお会いするのが一番いいのですが、ライン電話で泣いたり笑ったりの時間を持つ時もありますし、参加は強制ではないので小耳の人と話した事がない、近くに小耳さんがいなくて寂しい等の思いがありましたら、まずはお気軽にブログにコメント下さい。




[PR]
by peanut-street | 2016-09-10 23:34 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(10)

小さな背中

暑さがちょっとだけ落ち着いた先週、物置をごそごそと息子が好きだったハム太郎ハウスを出してきました。
小さなお客様が来るのです。

帰省した両耳小耳さんのゆきちゃんとママ、そのご両親がわざわざ山奥に立ち寄ってくださいました。

前回会った時、ゆきちゃんはテーブルにつかまってふわ〜っと立っていたのに今では飛び跳ね、おしゃべりもできています。
両耳さんゆえ言葉の発達に関しては特に心配が大きいと思いますが、かわいい声で話すゆきちゃんを見て嬉しかったし、何より親子でろう学校に通い頑張った結果が今ここにある事に感動と、ママも大変だったねと言う思いで泣きそうになりました。

ゆきちゃんの小さな背中をなでなで。

この背中は家族みんなの背中とつながっている。
これからもゆっくり前に進めるように、おばちゃんのパワーを注入しておきましたよ。

ゆきちゃんと息子がハム太郎ハウスで遊びます。日本一ハム太郎が似合う高校2年生だと思うなぁ(笑

お昼ご飯の後はイチゴミルクかき氷。
大きいのと小さいの。
ママをさて置き大きいカップの前にちょこんと座るゆきちゃんに、みんなで「えーっ?」と大笑い。
ごめんね次回は一番大きく作るからね。


ママもご両親もお元気で、楽しくお話し出来て嬉しかったです。
また、ただいま〜と寄って下さいね。


[PR]
by peanut-street | 2016-08-17 19:39 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(10)

お知らせ

いつもの日記は下段からお願いします。

♫ 5月8日にコメントくださった
(苗字)Hさん、ラインを送ってあるので
ご確認お願いします。


6月3日コメントの(苗字)Nさん
ラインID下さい。

♪7月17日 ブログ内のWEB拍手にコメントくださったUさん。
このブログ内のコメント(非公開欄にチェックを入れて)
ご連絡先を記入していただけますか?

[PR]
by peanut-street | 2016-08-10 20:53 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(14)

時には涙、時にはほんわか、お気楽母さんの日記です


by ばなな
プロフィールを見る
画像一覧