カテゴリ:小耳症のこと( 124 )

寒い



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毎日寒いですね。
猫が夜あっちこっちの布団の中を渡り歩き、いや、寝歩き
丸く寄りかかり。

鏡餅をおかきにするのに寒風にさらしていますがカラカラにならず
2月いっぱいお餅も人間も耐えてなくてはなりません。
(電子レンジでぷっくりヘルシーおかきにします)

息が白い台所に立つ重装備も続きます。

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雪かき一段落
自然に積もった雪に南天の赤いボタン。



【小耳症ラインで検索の方へ】
非公開コメントにチェックを入れて、メールアドレス又はラインIDをお願いします。
その際ID検索許可になっているか確認してください。

ブログの反応が悪いので、1度送信後
完了まで時間がかかりますが、再送信せず
少しお待ち下さい。

現在 片耳小耳ライン269名 週末には270名になると思います。
両耳ライン62名です。

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by peanut-street | 2017-01-25 20:22 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(4)

1月は

いつもお正月明けは、仕事の疲れと書く事もないのでblogが滞りがちですが、今年はそれがより一層強いような(°▽°)


朝起きると1日があっと言う間で、夜は小耳症さんのライン参加手続きや、電話での相談もあります。
医師ではないのでお気持ちを聞くだけですが、たま〜に息子も電話口に出てくれたりすると、小耳でもきちんと育つんだと安心してくださいます。
(現物の息子は、きちんとしていません)



又、初診の予約の仕方や飛行機・宿について、入院の詳細等の質問もあり、こうなったら小耳症コーディネーターでも立ち上げようかな。
ははは


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前回の雪で、我が家のマシーンの試運転。
今年も頑張ってね。

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by peanut-street | 2017-01-20 13:49 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(2)

小耳症パネル展示

先月、仙台市内で子育て支援の親子フェスタが開催され、こみこみ宮城支部さんがパネル展示&チラシ配布をして下さいました。

大勢の親子連れの参加があり、パネルを見てくれました。

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こみこみのホームページがあるのでそれを基本に、各支部の交流会の写真もあり賑やかで明るい雰囲気に仕上がっています。

こちらはパネルですが、モノクロの三つ折りのパンフレットもあり、各市町村の新生児訪問や病院関係機関に配布予定との事で、子育てやお仕事をしながらの活動は大変かと思いますが、長く続けて欲しいなと思います。



メンバーさんやお子さんの笑顔が明るく、もし小耳さんを授かった方がこのパンフレットを手にしたとき、きっと一筋の光になる事でしょう。そして多くの人に小耳症を知ってもらいたい。

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by peanut-street | 2016-11-24 11:39 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(2)

小耳症ラインスタンプ

小耳症ラインこみこみは、メンバーのゆきちゃんママが作ってくれたラインスタンプがあります。その他入園・入学で園や学校に小耳を説明する為のテンプレートもあって、多くの方が活用しています。

又両耳ラインでも学校提出用に、補聴器や小耳について細かくまとめた物をKママさんが作ってくれています。

ラインに参加していなくても、お分けしますのでご連絡ください。

そしてこの夏、ゆきちゃんママがラインスタンプの売上げ金を私に届けてくださいました。
源泉所得税を付け足してくれて、ありがとう。

さて、どう役立てましょうか。
メンバーの皆さんは私に一任と言う事で、子供達全員にとはいかないけど、交流会のお菓子代にとか…考え中です。

現在、学生・社会人のラインも含めると282名。皆さんのご協力で穏やかに交流が出来て、その他こみこみの存在を知っているだけで安心と保留の方もいらっしゃいます。


本当はお会いするのが一番いいのですが、ライン電話で泣いたり笑ったりの時間を持つ時もありますし、参加は強制ではないので小耳の人と話した事がない、近くに小耳さんがいなくて寂しい等の思いがありましたら、まずはお気軽にブログにコメント下さい。




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by peanut-street | 2016-09-10 23:34 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(10)

小さな背中

暑さがちょっとだけ落ち着いた先週、物置をごそごそと息子が好きだったハム太郎ハウスを出してきました。
小さなお客様が来るのです。

帰省した両耳小耳さんのゆきちゃんとママ、そのご両親がわざわざ山奥に立ち寄ってくださいました。

前回会った時、ゆきちゃんはテーブルにつかまってふわ〜っと立っていたのに今では飛び跳ね、おしゃべりもできています。
両耳さんゆえ言葉の発達に関しては特に心配が大きいと思いますが、かわいい声で話すゆきちゃんを見て嬉しかったし、何より親子でろう学校に通い頑張った結果が今ここにある事に感動と、ママも大変だったねと言う思いで泣きそうになりました。

ゆきちゃんの小さな背中をなでなで。

この背中は家族みんなの背中とつながっている。
これからもゆっくり前に進めるように、おばちゃんのパワーを注入しておきましたよ。

ゆきちゃんと息子がハム太郎ハウスで遊びます。日本一ハム太郎が似合う高校2年生だと思うなぁ(笑

お昼ご飯の後はイチゴミルクかき氷。
大きいのと小さいの。
ママをさて置き大きいカップの前にちょこんと座るゆきちゃんに、みんなで「えーっ?」と大笑い。
ごめんね次回は一番大きく作るからね。


ママもご両親もお元気で、楽しくお話し出来て嬉しかったです。
また、ただいま〜と寄って下さいね。


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by peanut-street | 2016-08-17 19:39 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(10)

お知らせ

いつもの日記は下段からお願いします。

♫ 5月8日にコメントくださった
(苗字)Hさん、ラインを送ってあるので
ご確認お願いします。


6月3日コメントの(苗字)Nさん
ラインID下さい。

♪7月17日 ブログ内のWEB拍手にコメントくださったUさん。
このブログ内のコメント(非公開欄にチェックを入れて)
ご連絡先を記入していただけますか?

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by peanut-street | 2016-08-10 20:53 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(14)

小耳症交流会に参加しました

7月31日 小耳症ラインこみこみ、宮城支部の交流会に行ってきました。
私が管理人をしているラインで、宮城県の他に関東や関西などにも
支部が出来て交流しています。

その中でも宮城は今回が8回目の最多交流で
どの地区もそうですが、取りまとめ役や
一緒に会を動かしている皆さんに感謝感謝。


皆さんの様子!

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お顔が見えなくて、もはや載せる意味があんのか?(笑  ですが
こんなに沢山集まりました。

うさぎ顔が親御さんと大学生二人。
ひよこがお子さん達
そしてくま顔が私と息子です。

ラインには社会人・学生枠もあって宮城県の大学に通う方と
以前私が交流会を開いた時に出会った(当時小学生)
大学生とお母さんがが来てくださいました。
(息子さん、東京からありがとう)

その他青森から両耳ちゃんも参加で、とっても賑やかで
持ち寄りのごちそうも一杯の楽しい会となりました。


話しは変わりますが、園遊会ってありますよね。
天皇皇后両陛下は招待したお一人お一人のお顔と
その方がどういう方か事前に覚えられると思いますが
・・・・・・私は無理でした^^

行き当たりばったりながら、入院した時の写真や様子
気持ちの面などざっくり話しました。
皆さん吸収しようと一生懸命聞いてくださり質問もありました。

息子は行く前に「これは俺の仕事だ」と言っていて
お母さんたちに耳を触ってもらい
おパンツを下して足の付け根の傷もサービスです。


時間があっという間でもっと掘り下げた話をしてもよかったかなと
反省はありましたが、後は先輩母もいてくれるので
安心してお任せしようと思います。


親の心配をよそに無邪気に遊ぶお子さんが、すっと息子に寄ってきて
小さな手が息子の名札を指さしました。
渡すとフムフムと読んだように見え、目で二人語り合っていました。

みんなありがと~
おにいちゃんみたいに ゲームばっかりしないで
おおきく なってね
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by peanut-street | 2016-08-02 21:39 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(4)

小耳症ライン こみこみ

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小耳症のお子さんを持つ親御さんの交流ライン、こみこみを開設して
200人を超えたその後ですが、ラインのグループ人数制限があり
両耳さんには両耳専用ラインを新たに開設し
お引越ししてもらいました。と、ここまでは以前書いたと思います。

その後両耳さんが移動して空いた席も埋まってしまい
悩んだ末第2こみこみを作り、新しく参加した方が寂しくないよう
各支部の方にも掛け持ちで入ってもらいました。

ぼちぼち軌道に乗ってきたとほっとした矢先・・

メンバーの人数制限が200人から500人に
拡大になったのです。

メンバーでライン本部に嘆願メールを送ったりしましたが
いつの間にかひっそり改定になっていました(-"-)


そこで皆さんで話し合った結果、一つのラインにまとめて
広く交流しようという事になりました。
最大500人になることで会話しにくくなる方もいるのではと
心配しましたが、おそらく200人の時点で苦手な方は
通知OFFや、コメントを見る側に徹するなど工夫はされていると
判断して踏切りました。
(両耳さんラインはそのままです)


現在
片耳さん211名   両耳さん48名  学生・社会人さん12名の
方が交流しています。

各地で交流会がある時は支部の方が取りまとめたり
個人同士で会ったり、機会があれば交流会に
社会人・先輩ママさんにも参加してもらい
少し将来の話も聞く事もできます。



また、大勢の交流は苦手だけど私個人と繋がっているだけでいいよ
近くに友達がいたら紹介してねと言う方もいらっしゃいますので
コメント欄を非公開にしてご連絡ください。




写真は耳介形成手術、入院用のお役立ち情報です。
今年もささやかに発送中。
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by peanut-street | 2016-07-26 13:58 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(113)

お耳友達と甘~いようかん

4月・・早いですね~
あ、タイヤ交換してないや。


旅の話は続きますが、筑波に行きながら
息子が一回目の小耳症形成手術を受けた時
一緒に入院していたママさんに会いました。
息子が中一の時ですから3年ぶりです。


待ち合わせはJAXA近くのケーキ店。
周辺には公園もあり、おしゃれな店が並びます。

おいしいケーキとお茶で、のりりんママと話していると
当時と同じく落ち着きます。
おばちゃんの話は長いので主人と息子は散歩へ。

優秀な娘さんはこの春高校生。
息子と違って将来が楽しみです。




実はのりりんママ、医大のデイルームに置いてある
手書き入院マニュアルの作者なんですよ。
入院を控えた方に沢山お嫁に出しました。
我が家はそろそろ受診卒業かもなので
次の外来時に回収してこようかなと思っています。

と、この話しを小耳ライン仲間に話したところ
札幌在住の方が、いつでも回収に行けるので
連絡くださいと言ってくださり、ならもう少し
病院で活躍してもらおうかな。




こうして各地に小耳友達がいて、行くよーと言うと
会ってくれたり助けてくれる気持ちがうれしいです。

お土産に蜜がたっぷりの焼き芋と干し芋などを頂き
お芋大好きばあちゃんが大喜びでした。
話し足りない感はありましたが、JAXAの見学受付があるので
店を出て写真を1枚。
波長が合うのはお互い背が小さいからかもしれないね~(笑


楽しい時間ありがとうございました。




私たちが形成手術を受けた病院のサイトがリニューアルしました。
ちょっと見つけにくいのでここに置いておきます。
札幌医科大学病院形成外科 小耳症
教授のイラストが出ますが、びっくりしないでください。
悪い人ではありません^^






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おまけはJAXAで買った宇宙食ようかん(ヤマザキですよ)
シルバーの外袋は実際に使われている物で
触ると何十構造かになっているような気がします。
カキーンと甘い!

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カレー(ハウス)
宇宙仕様で味が濃く、ウコンやカルシウム入りで
ISS内での健康をサポートしています。
息子の脳をサポートしてくれるカレーはないのか?
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by peanut-street | 2016-04-01 20:57 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(2)

ご連絡

*いつもの日記は下段からお願いします。

2月9日にブログのウェブ拍手から小耳ライン参加希望の
連絡を下さった方。

私のミスでメッセージを見逃していました。
大変申し訳ありません。

ラインID検索をしたのですが、検索許可になっていないようです。
お手数ですが許可を解除し、このコメント欄で
「非公開」にチェックを入れて再度ご連絡いただけますか?



*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています*


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by peanut-street | 2016-03-29 22:16 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(10)

時には涙、時にはほんわか、お気楽母さんの日記です


by ばなな
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