カテゴリ:小耳症手術( 109 )

入院の様子

息子が小耳症による耳介形成手術をした、札幌医科大学の教授が
HPで入院注意事項と言う記事を書かれました。

実際に入院してみないと場面が見えないかもしれませんね。

息子が1回目に入院した冬は、実験?として
6人部屋全員が小耳の子どもたちでした。
(通常は皮膚科か形成の大人の患者さんと一緒です)
教授の「うるさくしたら別の部屋に移す」の言葉もあって
一斉に勉強の時間を設けたり、親も読書や編み物をして
部屋で過ごしました。

当然病院、ましてや入院病棟ですから静かにするのは当たり前。
私もお産以外で入院の経験がありますが、具合が悪く寝ていると
お菓子の袋のパリパリ音でさえ嫌な物です。

術後3日もすれば子供たちは元気になるし、親もホッとして
気持ちも晴れてきます。
でも病気はみなそうだと思いますが、順調で行くとは限りません。
耳の形成も手術をすれば、何事も無く完成した耳がすぐ付いてくるように
イメージしがちですが、神経をすり減らし管理する教授の姿があります。
退院するまで緊張した方がいいとまでは言いませんが
少しだけ気を張っていてください。


先輩ママのまぁみさんや、あげはさんが先に手術した際
「とにかくハードで分刻みで動く教授になるべく迷惑がかからないように
子供共々環境を整えなければならない」といった感じの事を
聞き、実際に自分が行ってみて、あぁこの状況のことなんだと
納得しました。

手術日程の伺い・調整までして下る教授だから、この位の
要望も聞いてくれるだろうと言う甘えが出るのも分かります。
自分の子がかわいいですし、痛くてもがんばる子を見ていると
何でもいう事を聞いたやりたい心境になるのも分かります。

でもやはりルールや常識をきちんと言って聞かせる
我慢させる言葉を親は持つべきです。

私も息子も入院中、立派な行動をしてきたとは言えませんが
陰の要素が多い親子なので、私は病室の壁
息子はベッドと静かに同化した時間は長かったと思います。


以前から私が配布している入院マニュアルにも上記に関して数行
書いてきましたが、今後入院される方は教授のサイトを
親子でご一読なさってくださいね。





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by peanut-street | 2016-10-15 22:56 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(0)

ips細胞でヒトの耳の軟骨作成に成功

小耳症界にニュースです。

NHK

「小耳症ラインこみこみ」のメンバーさんからの
情報で、ライン内が沸き立ちました。


今まで小耳症患者は自分の肋骨の軟骨を切り出し
耳の形に形成した物を移植していました。
それには激しい痛みを伴い、輪郭が複雑で
細部まで再現するにはかなりの技術を要します。

また同時に心疾患等があるお子さんなどは
体にいくつも傷を作らなければなりませんでした。


このipsさいと3Dプリンターを合わせて使う事で
体に大きな負担無く、自分のもう片方の耳の形状
(両耳小耳の場合は親の耳の形状を模すのか)で
小耳の耳が形成できる可能性があるということです。


数年後に治験が始まったとして、この移植した物に
変化が起こらないというデータが取れるまで
かなりの年月や研究・困難を要し
甘い世界ではないと思いますが
糸の端を見つけた訳ですから、途切れないで
これから生まれてくるであろう小耳さんや
作り直しや、耳を失ってしまった方のために
たぐり寄せてもらえるように
実験のマウス君にも手を合わせて感謝

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by peanut-street | 2016-01-22 20:12 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(2)

付き添い滞在先 

つい先日札幌で2度目の手術を終えたお子さんのママから、今回利用した
ウィークリーさっぽろ2000アネックス
写真を頂きましたので掲載します。

リンクしてある感想は以前利用された方のものです。

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きれいで一人利用なら十分だと思います。
ただすすきのですから「探偵はバーにいる」位なら^^いいのですが
昼間と夜では雰囲気も人も変わります。
そこに抵抗がない、また病院から距離が少しあってもと言う方
いかがでしょうか。

手術日が決まったら早めに滞在先の確保・・
これ大事です。


ご協力ありがとうございます。
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by peanut-street | 2015-09-08 11:27 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(0)

受診2015 えこりん村歩き

えこりん村を歩くのに、空港までの荷物が邪魔になりますが事務所にお願いすると預かってもらえ天気が悪くても傘を貸してもらえます。


この小道の両脇にお店があって
ガーデニングに必要な道具・肥料や土
フェンス・オブジェ・苗等
何でも揃います。


ホームデザインもできるように
雑貨やアンティーク家具のお店もあります。





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これ・・息子ですけど^^
頭の上にあるのはツルのアーチにぶら下がった
かぼちゃです。

見せる家庭菜園


いつ落ちてくるかなぁ。


時間が無くてと言うか夏休みの
空港の混みようは凄まじいので早めに発ち
牧場と庭園ゾーンには行けませんでしたが
次回?の楽しみに。



帰りは村のバスで恵庭まで。
「ここに就職したら~?」と息子に言ったら
「そうだねー☆」と明るい食いつき。
静かに時が流れるいい場所でした。



当初、映画「ぶどうのなみだ」のロケ地
岩見沢の宝水ワイナリーに行こうかと
思いましたが、これも次回の課題として

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by peanut-street | 2015-09-01 09:48 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(0)

受診2015 えこりん村

前回の受診の時に行きたかった場所
北海道恵庭のえこりん村
空港までの帰り道に寄ってみました。
広大な土地にレストランや多くの庭園
牧場等があります。


これ何だと思います?

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たーーくさんのトマトです。

「とまとの森」

スーパーで売っているような一般的なトマトからの種一つを
水耕栽培で育て、頭上に広がる平米数が世界一なんですって。
これが見たかったぁ。

実の数は、私たちが行ったときは1万7千個越えで
完熟した順に加工するそう。



なぜ平凡な?種からこんなに実がなるのか・・
それはストレスを排除して、栄養と環境管理を徹底したから。

・・・という事は平凡な息子も・・・(笑



つやつや大きな宝石の森に迷い込んだよう。
小さな階段を上って上から眺める事もでき
草原のようでした。




恵庭の駅から路線バスで行こうと調べたら残念ながら経由が無いっ。
でもえこりん村からバスが迎えに来きます。
1時間に1本だけど・・・
で、今出発したばかり(汗


結果タクシーで移動すること1200円
運転手さんがここ2・3年お客さんが多くなったよと言っていました。
とまと効果ばかりではなさそうですよ。



とまとの森は入場無料
庭園と牧場は大人1200円
中学生以下無料



続く~



*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています*


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by peanut-street | 2015-08-28 20:08 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(0)

受診2015 マニュアルでつながって

さて受診記事、病院の分はこれで最後です。

病棟に上がって留守番している2冊のファイルが無事か
見てきました。
今回新しいファイルに変えようと1冊持参しましたが
以前のは細かく見出しが付いていたんですね。
使い難くなるのでそのままに。


そしたら今日受診した友達が、病棟でファイルを持つ
お子さんの写真を送ってくれました。
見つけてくれてありがとう。
来年お役に立つといいなぁ。


この夏もマニュアルを参考に入院した方が数名いらっしゃって
会うことができました。
手術を決め私のブログを見つけて、ファイルを送り
遠い北海道で会う・・
いつも思いますがこのつながりって
もう決められていたことのように感じます。
私に必要な人。



入院中や今までの交流会の写真を見てもらい、話していたのですが
交流会の中でおちゃめな男の子の写真があり
「かわいいでしょう?山形の子でね
そういえば今入院してるけど、一度お母さんは帰ってるんだよね」と
言ったら、後ろ向きの椅子に座っていたご夫婦がその子の
おじいちゃん、おばあちゃんでした。

ええっ!


実はその写真を持って行くか行かないか迷ったのですが
思う事は実行すべきですね。
差し上げたらとても喜んで下さいました。

8年の時を超えて・・・。


当時、カメラマンは息子と一緒に入院したsantahahaさんパパ。
「札幌経由で届いたよー」
交流会のみんなもほぼ手術を受け、大学生や社会人になった方もいます。
頼もしい!(^^)!


5時ごろまですっかり長居してしまった病院。
患者さんの夕ご飯が来ちゃう^^
1日話しまくり、おばさんは心地よい疲れが(笑


小耳以外の方も含め、お会いできなかった方がいて
申し訳ありませんでしたが、心が熱くなった受診でした。

皆さんありがとうございました。


息子もあちこちで胸の傷を
ご開帳してくれて^^ご苦労さん。




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by peanut-street | 2015-08-26 20:33 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(2)

受診2015 待ち合わせ

病院の話に戻ります。

北海道に行くに際し、お会いしたい方が
沢山いらっしゃったのですが、今回は受診の後に
ラインで繋がっている北海道のこみこみメンバーさん他と
待ち合わせする事にしました。

事前にラインでグループを作って当日の時間や
私の移動経過等連絡することができて
大変便利でした。


待ち合わせはそう!病院スタバ前^^
受診が丁度終わりお昼をもぐもぐしながら
失礼しました)^o^(


話しだけでは伝わりにくいかなと、入院中の写真に
コメントを付けて持参しました。

どの様子をプリントして行こうか悩んでも
べたべたくっ付いてゲームしているか
病院食の写真しか出てこない(笑



手術を予定しているお子さんもいたので
術後の傷の写真を見ることで、不安がってしまうかなと
心配したのですが、じっと見てくれました。


メンバーさんのお子さんの年齢に幅があったので
今知りたい事を平均にお話しできず
申し訳ありませんでしたが
ライン内に居るおばさんが実在した確認と(笑
実際に会って息子の耳や成長を
(頭の中は成長していない^^)
見ることで、光を感じてくださったのではないでしょうか。




子供がある程度の年齢になると
耳や手術の事を会話したくても
なんだか言葉少なでとんとんと行かない時もあり
親として、もやもや焦りも出てきます。
(我が家の場合)

タイミングやきっかけが来るのか・・
それはいつなのか・・
ちょっと蛇行しながらたどり着いた親子が
ここにいます。


かわいい北海道のお友達の笑顔
ずっと忘れません。
そして待っていてくれて嬉しかったです。
ありがとう!



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by peanut-street | 2015-08-24 07:58 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(4)

受診2015 街歩き

病院での話は続きますが、ここで休憩。

夕飯はカニとチーズが食べたいと言うので
2件歩きました。

チーズはチーズでもラクレット。
ハイジがおじいさんに溶かしてもらったチーズをパンにかけて食べる
あれです。



塚田農場 札幌南三条
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写真はチーズせんべい、ミルキーと同じ練乳を使った濃厚プリン。


メニューは道産の海と大地の季節の味が
てんこ盛り。
帰りに自分用の名刺を作ってくれて
次に行くと主任から昇格して1品サービスしてくれるんだって。
後、北見ハッカのタブレット。

でも賑わっているので
聴力が弱いと会話しにくいし、お子様連れは落ち着かないと思います。



夜、すすきのにネオン反射する黒塗りのアウディが
ドアを開けて路肩に止まっていたので
その筋の人が飲んでいる間、下っ端が待っているのかと思ったら
タクシーなんですね。

違うタクシーの運転手さんに聞いたら、中古車を扱う会社が
やっていて、今後30台位アウディタクシーにしたいようだと言っていました。
これ、雪道で事故なんて起こしたら相手も嫌でしょうね~

初乗り2千円とかしませんよねと言ったら笑っていましたが
逆に一般のタクシーより安いみたい。
4WDを選ぶあたり、さすが北海道です。

大物俳優や企業の重役様などに人気らしく
教授も通勤にいかがでしょうか?


痛車タクシー、幸福のピンク色、アウディ・・
タクシーさまざま
運転手さんと、ぼったぐりの店の話をするのも楽しい札幌です(笑





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by peanut-street | 2015-08-24 00:26 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(3)

受診2015 ①

爽やかなと・・いうか涼しい札幌から帰りました。

受診の様子ですが、まずは受付でカードを通そうとしたら
戻ってきてしまい、窓口で聞いてみたら
カルテを作り直すようにと、初診料加算3240円を
負担するように言われました。

実は前回の受診から1年以上間が空いている場合は
新患扱いになり、なおかつ紹介状がないので
請求されるようです。

でも教授が何とかしてくれるだろうと笑顔で受付を後にしました。


形成前で待っていたらいきなり教授が息子を呼びに来て
初診の方に耳を見せてと、挨拶もそこそこ
息子が中に入って行きました。

教授はお元気そうで、でも中身はお疲れかと^^
息子と絡み  の耳を良く見て
特に大きな変化はないので、次の受診は2年後となりました。
でも私の聞き違いという事で来年行ってしまっても
いいかな~(笑

次回の受診の時は高校3年生になっているはず・・
病棟にいて子供たちのゲームの相手をする
お兄ちゃんで雇ってください。
家庭教師はできません。
ははは


まだまだ続く夏シリーズ
お体ご自愛ください。



で、初診料加算は無しにしてくださいますから
受付でケンカ腰にならずに
形成に行ってください。


続きます・・・




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by peanut-street | 2015-08-21 14:45 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(2)

受診2015 出会い

2015年 08月 21日


カルテの手続きが終わるまで待っていたら
目の前にご家族がいて、この時間にカルテを作る人はもしや?と
男の子の耳を見たら・・・小さかった~

形成外来に行ったら我が家の次の初診の方で
テレビ放送を見て島根から来たとのこと。
ほとんど話せませんでしたが、小耳君の妹ちゃんが
私にふわりと抱きついてきて、私もむぎゅ~っと。

こんなババァをお母さんと間違えるはずはないので(笑
何か前世であったようなそんな遺伝子間の引き合いに思えましたよ^^
女の子いい匂い❤



今回の夏シリーズ、お配りした入院マニュアルが縁で
繋がった方が数人いまして、外来まで来てくださいました。

初めて会うのに「やぁ久しぶり」的な感覚と
しゃべりっぷりは何なんでしょうね。
何度体験してもうれしいです。


受診後病棟にお邪魔しました。






*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています*


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by peanut-street | 2015-08-21 08:49 | 小耳症手術 | Trackback | Comments(0)

時には涙、時にはほんわか、お気楽母さんの日記です


by ばなな
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