小耳症ライン参加希望の方へ

2014年に小耳症のお子さんを持つ親御さんを対象にしたラインを開設して3年が経ちました。

現在、片耳小耳ライン340名
両耳ライン79名となっています。
この他小耳ご本人の社会人・学生ラインもあります。

最近の傾向として出生前検診で小耳を告げられ、出産前から参加される方がいらっしゃいます。お腹の赤ちゃんと小耳を抱え、長い時間心配し続ける環境はどんなに辛いか。
喜びと希望が一転し自分を責める時間も当然長くなり、赤ちゃんに何もしてあげられない歯がゆさ、焦り。

ラインに参加し、実際に同じ境遇の人と会ったりしても急に気持ちが晴れる訳ではありませんが、長い夜の小さな灯りになれたらと思います。

参加希望の方は非公開コメントにチェックを入れ、ラインIDかメールアドレスをお願いします。
またID検索許可になっていない方が多く検索出来ず、返信でその旨をお伝えしてもそのままご縁が無くなってしまう事があります。

ご確認の上、よろしくお願い致します。




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Commented at 2017-10-15 09:56 x
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Commented by peanut-street at 2017-10-15 10:44
> 松〇さん
ラインしましたのでお願い致します。
Commented at 2017-10-18 15:30 x
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Commented at 2017-10-23 00:06 x
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Commented at 2017-10-24 21:24 x
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Commented by peanut-street at 2017-10-24 21:50
> ゆ○さん
ラインよろしくお願いします。
Commented by peanut-street at 2017-10-24 21:51
> ま○さん
ラインよろしくお願いします。
Commented by peanut-street at 2017-10-24 21:52
> 加○さん
ただ今ラインしました。
よろしくお願いします。
Commented at 2017-10-25 12:47 x
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Commented by peanut-street at 2017-10-25 13:24
> ○知さん
ご招待しました。よろしくお願いします。
Commented at 2017-10-27 17:46 x
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Commented by peanut-street at 2017-10-27 19:20
>通りすがりさま
コメントありがとうございます。今朝知らせがあって驚きました。開設している小耳ラインの中にモニターをしたお子さんが何人かいらして、日経の紙面にもでたようですね。

片耳小耳症患者にも申請が下りるのか等知りたいことがあるので、後でリオンの担当様とお話ししたいと思っています。
通りすがりさまも補聴器を使わなければならない状況でしょうか。また機会がありましたらお越しください。


Commented at 2017-11-01 15:11 x
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Commented by peanut-street at 2017-11-01 15:58
> 松○さん
ラインしましたのでよろしくお願いします。
Commented at 2017-11-04 00:49 x
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Commented by peanut-street at 2017-11-04 12:51
> 川○さん
ラインしましたのでよろしくお願いします。
Commented at 2017-11-06 07:56 x
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Commented at 2017-11-06 08:15 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
by peanut-street | 2017-10-12 17:28 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(18)

時には涙、時にはほんわか、お気楽母さんの日記です


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