小耳症ライン こみこみ

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小耳症のお子さんを持つ親御さんの交流ライン、こみこみを開設して
200人を超えたその後ですが、ラインのグループ人数制限があり
両耳さんには両耳専用ラインを新たに開設し
お引越ししてもらいました。と、ここまでは以前書いたと思います。

その後両耳さんが移動して空いた席も埋まってしまい
悩んだ末第2こみこみを作り、新しく参加した方が寂しくないよう
各支部の方にも掛け持ちで入ってもらいました。

ぼちぼち軌道に乗ってきたとほっとした矢先・・

メンバーの人数制限が200人から500人に
拡大になったのです。

メンバーでライン本部に嘆願メールを送ったりしましたが
いつの間にかひっそり改定になっていました(-"-)


そこで皆さんで話し合った結果、一つのラインにまとめて
広く交流しようという事になりました。
最大500人になることで会話しにくくなる方もいるのではと
心配しましたが、おそらく200人の時点で苦手な方は
通知OFFや、コメントを見る側に徹するなど工夫はされていると
判断して踏切りました。
(両耳さんラインはそのままです)


現在
片耳さん211名   両耳さん48名  学生・社会人さん12名の
方が交流しています。

各地で交流会がある時は支部の方が取りまとめたり
個人同士で会ったり、機会があれば交流会に
社会人・先輩ママさんにも参加してもらい
少し将来の話も聞く事もできます。



また、大勢の交流は苦手だけど私個人と繋がっているだけでいいよ
近くに友達がいたら紹介してねと言う方もいらっしゃいますので
コメント欄を非公開にしてご連絡ください。




写真は耳介形成手術、入院用のお役立ち情報です。
今年もささやかに発送中。
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Commented at 2016-09-10 16:58 x
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Commented by peanut-street at 2016-09-10 20:00
9月10日コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
お住まいの地区内とはいかないかもしれませんが、県内にも小耳さんがいらっしゃいます。

詳しくお知りになりたい場合は、再度非公開コメントにしてご質問又は、メールアドレスくださいね。
Commented at 2016-09-11 22:07 x
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Commented by peanut-street at 2016-09-11 23:30
> 9月11日コメントさま
メールしました。
Commented at 2016-09-16 06:18 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-09-16 08:21
> 9月16日コメントさま
申し訳ありませんでした。
メール返信いたしました。
Commented at 2016-09-20 14:37 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-09-20 15:36
> 9月20日コメントさま
またいつでもお電話下さいね。
よろしくお願い致します。
Commented at 2016-10-24 11:00 x
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Commented by peanut-street at 2016-10-24 12:00
> 10月24日コメントさま
息子の形成が済み、何だか気抜けしましたが、こうして仲間と出会える事が出来て生活が変わりました。メールしましたのでよろしくお願いします。
Commented at 2016-11-07 02:21 x
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Commented by peanut-street at 2016-11-07 10:49
> 11月7日コメントさま
メールでライン招待を出しましたのでよろしくお願いします。
Commented at 2016-11-14 00:11 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-11-14 07:10
11月14日コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
再度非公開コメントにして、ラインIDかメールアドレスをお願いします。お待ちしてます。
Commented at 2016-11-14 16:36 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-11-14 22:59
> 11月14日コメントさま
メールにてラインのご招待をしましたので、よろしくお願いします。
Commented at 2016-11-18 16:32 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-11-18 16:37
>11月18日 16:32コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
再び非公開にてラインIDかメールアドレスを頂けますか。
Commented at 2016-11-18 18:33 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2016-11-21 07:25 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-11-21 09:11
> 11月21日コメントさま
メールにてラインの招待を出しましたのでよろしくお願いします。
Commented at 2016-11-21 21:06 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by fanta at 2016-11-21 21:15 x
さきほどline招待をお願いした2歳の小耳症の息子をもつものです。いきなりで招待をお願いして申し訳ありません、ブログがあんまり得意ではないので、lineができれば、少さ簡単にお話しできればかとお願いしたところです。初めてブログを読ませていただきました、貴重な情報、ありがとうございます、なかなか情報が少ないもんで、助かります、よろしければ、今後も読ませていただけたらうれしいです。
よろしくお願いします
Commented by peanut-street at 2016-11-21 22:51
> 11月21日 21:15 コメントさま
ラインIDを検索しましたが、検索許可になっていないようなので、調べてお返事頂けますか?つながったらゆっくりお話ししましょう!
非公開コメント設定にしてメールアドレスでも大丈夫です。
Commented at 2016-11-28 22:58 x
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Commented by peanut-street at 2016-11-28 23:39
> 11月28日コメントさま
明日メールしますね。
Commented at 2016-12-04 22:15 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2016-12-05 03:10 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-12-05 08:15
> 12月4日 22時15分コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
再び非公開にしてラインIDを教えて下さい。
Commented by peanut-street at 2016-12-05 08:23
> 12月5日コメントさま
メールにてラインの招待を出しましたので、よろしくお願いします。
Commented at 2016-12-05 12:18 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-12-05 14:50
12月5日 12:18コメントさま
ラインID検索許可になっているか確認して頂けますか?
Commented at 2016-12-05 19:11 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2016-12-07 13:15 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-12-07 14:31
> 12月7日コメントさま
はじめまして。blogをご覧頂きありがとうございます。再度非公開コメントにしてメールアドレスか、ラインIDをお願いします。
ラインIDは検索許可になっているか、設定の確認もお願い致します。
Commented at 2016-12-07 14:59 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-12-07 16:36
> 12月7日 14:59コメントさま
ご出産おめでとうございます。
心配や寂しさがあると思いますが、ほんの少しだけお手伝いが出来るかもしれません。
ラインしましたので、よろしくお願いします。
Commented at 2016-12-07 17:44 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-12-07 18:46
>12月7日 17:44コメントさま
ラインしましたのでよろしくお願いします。
Commented at 2016-12-12 07:14 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-12-12 10:54
> 12月12日コメントさま
ラインありがとうございます。
多分お友達も見つかると思いますので、よろしくお願いします。
Commented at 2016-12-16 17:03 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2016-12-16 17:04 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-12-17 19:33
> 12月16日コメントさま
近隣の小耳さんもみつかって良かったです。
沢山交流して下さいね。
Commented at 2016-12-19 23:25 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-12-20 08:11
> 12月19日コメントさま
ラインしましたのでよろしくお願いします。
Commented at 2017-01-15 19:42
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-01-15 21:08 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-01-15 21:52
> 1月15日 21:08コメントさま
アドレスありがとうございます。
私個人のライン招待メールを出しましたのでよろしくお願いします。
Commented by peanut-street at 2017-01-15 21:56
> 1月15日 19時42分コメントさま
初めまして。
再度非公開コメントにしてラインIDかメールアドレス頂けますか?
Commented at 2017-01-16 15:24 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-01-16 18:15
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-01-16 18:19
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-01-16 19:42
> 1月16日 15時24分コメントさま
ラインで繋がりましたので、多分似たような症状の方と話しが出来ると思います。
よろしくお願いします。
Commented by peanut-street at 2017-01-16 19:55
> 1月16日 18時19分コメントさま
ありがとうございます。
ラインしました。

Commented at 2017-01-19 01:25 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-01-19 07:28
>1月19日コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
再度非公開コメントにして、ラインIDかメールアドレスを頂けますか?
Commented at 2017-01-19 20:31 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-01-19 22:34
> 1月19日 20時31分コメントさま
ラインしましたのでお願い致します。
Commented at 2017-01-23 16:54 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-01-23 18:50 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-01-23 18:58
> 1月23日 18時50分コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
お手数ですが非公開コメントにしてラインIDかメールアドレスをお願いできますか。
Commented at 2017-01-23 19:01 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-01-23 19:04
> IDありがとうございます。
申し訳ありませんが検索許可になっているか確認して頂けますか?
Commented at 2017-01-23 20:50 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-01-24 09:42
> 1月23日 20時50分コメントさま
メールにてライン招待を出しましたのでお願いします。
Commented at 2017-01-26 12:56 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-01-26 13:24
> 1月26日コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
これからメールしますのでよろしくお願いします。
Commented at 2017-01-28 12:04 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-01-28 16:04
> 1月28日コメントさま
ラインしましたのでよろしくお願いします。
Commented at 2017-01-29 04:41 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-01-29 11:58
> 1月29日コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
お気持ちよく分かります。
ほんの少しの情報しかありませんが、糸口になれば幸いです。
Commented at 2017-02-11 15:18 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-02-11 17:09
2月11日コメントさま
ラインしましたのでお願いします。
Commented at 2017-02-16 10:35 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-02-16 18:57
>2月16日コメントさま
ラインご参加ありがとうございます。
お近くの方からのメッセージもあって良かったですね。
Commented at 2017-02-18 11:00 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-02-18 13:47
> 2月18日コメントさま
先ず参加して様子を見て、他の方のコメントから知る・感じる事から始めてもいいと思います。
今後ともよろしくお願いします。
Commented at 2017-02-18 23:53 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-02-19 08:38
>2月18日 23時53分コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
再度非公開にしてメールアドレスお願いします。
Commented by peanut-street at 2017-02-19 08:39
>23時05分コメントさま
ラインしましたのでお願いします。
Commented by peanut-street at 2017-02-19 09:44
> 23時05分コメントさま
投稿が重複していたので削除したらblogの具合が悪く全て消えてしまいました。
ラインは送ってありますのですみません。
Commented at 2017-02-19 10:05 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-02-19 11:56 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-02-19 12:00
> 2月19日 11時56分コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
再度非公開にしてメールアドレスお願いします。
マニュアルは直ぐ送れるように準備しますね。
Commented at 2017-02-19 12:07 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-02-20 21:32 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-02-20 22:46
> 2月20日コメントさま
メールしました。
よろしくお願いします!
Commented at 2017-02-21 17:42 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-02-21 19:03
> 2月21日コメントさま
申し訳ありませんが、再度非公開にしてメールアドレス頂けますか。
Commented at 2017-02-22 01:06 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-02-22 07:32
> 2月22日コメントさま
メールしましたー。
Commented at 2017-02-24 05:24 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-02-24 07:32
>2月24日コメントさま
ラインしましたのでよろしくお願いします。
Commented at 2017-02-24 21:13 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-02-24 22:18
2月24日21:13コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
お手数ですが再度非公開にしてメールアドレスかラインID頂けますか。
Commented at 2017-02-28 14:32 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-02-28 16:45
> 2月28日コメントさま
アドレスありがとうございます。
よろしくお願いします。
Commented at 2017-03-01 21:05 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-03-01 22:53
>3月1日コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
ラインしましたのでお願いします。
Commented at 2017-03-02 17:14 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-03-02 21:32
3月2日コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
ライン検索しましたが、検索許可になっていないようなので確認して頂けますか?
Commented at 2017-03-03 08:18 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-03-09 23:06 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-03-09 23:12
> 3月9日コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
再度非公開コメントにしてラインID(検索許可に設定して下さい)か、メールアドレスをお願いします。
Commented at 2017-03-09 23:13 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-03-15 06:48 x
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Commented by peanut-street at 2017-03-15 08:15
> 3月15日コメントさま
ラインご参加ありがとうございます。

Commented at 2017-03-25 10:57 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-03-25 11:05
> 3月25日コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
再度非公開にしてラインIDかメールアドレスお願いします。ラインIDの場合はID検索許可になっているかご確認下さい。
Commented at 2017-03-25 11:32 x
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Commented by peanut-street at 2017-03-25 12:14
> 3月25日コメントさま
メールにてライン招待しましたので(私個人ライン)よろしくお願いします。
Commented at 2017-03-25 22:26 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-04-05 16:08 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-04-06 23:35
4月5日コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
ラインに参加して狭い小耳症の世界が広がりましたでしょうか。県内で交流会をしなければと思っているのですが・・。

よろしくお願い致します。
Commented at 2017-04-13 17:54 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-04-13 17:55 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-04-25 22:16 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-04-26 11:18
> 4月25日コメントさま
ラインしましたのでよろしくお願いします。
Commented by 小夏ママ at 2017-05-04 03:08 x
初めてコメントします。

小耳症の、40代の主婦です。

11歳の時に初めて耳の形成の手術をしました。
それから耳おこしやら何やらで何度か手術をしましたが、11歳の時に作ったお耳も軟骨が吸収されて小さくなったり、移植した皮膚も薄くなったりして、お耳が何だか危うい今日この頃・・

再再建をするべきか、悩んでいる時にこちらのサークルにたどり着きました。

最近の医療の進歩や、手術の種類の選択肢など、何か参考になる情報があればと思いコメントさせて頂きました。

サークルに入るとしたら、どのようにすれば良いのでしょうか?
Commented at 2017-05-04 08:31 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-05-04 09:10
> 5月4日3時8分コメントさま
ご訪問ありがとうございます。

再度非公開設定にしてメールアドレスを書いて頂けますか?
Commented by peanut-street at 2017-05-04 09:11
> 5月4日 8時31分コメントさま
非公開設定にしてメールアドレスをお願いします。
Commented at 2017-05-04 14:36 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-05-04 20:22 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-05-11 21:21 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-05-11 21:27
> 5月11日 21時21分コメントさま
ご訪問ありがとうございます。
再度非公開にしてラインID頂けますか?
又、ID検索許可になっているかお調べ下さいね。
Commented at 2017-06-22 15:10 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2017-06-22 15:13 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2017-06-22 17:43
>◯◯たママさんへ
ラインしましたのでお願いします。
by peanut-street | 2016-07-26 13:58 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(130)

時には涙、時にはほんわか、お気楽母さんの日記です


by ばなな
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