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義耳を使用している方を探しています

小耳症ママさんからのお願いで
義耳(プロテーゼ)を使用している方を捜していましたが
お陰様で赤い糸を結ぶことができました。

距離で言うと日本の端と端で長い糸が必要でしたが^^
ママからママへと橋渡しをして頂き
心より感謝いたします。

何事も私一人の力ではどうにもならないことを
こうしてぱっと手を差し伸べてもらえて
私の紙1枚の名刺の力や、友達作りを惜しんではいけないなと
感じました。

記事は下げますが、今後もご連絡お待ちしています。



小耳症のお子さんを持つママさん(仮にKさんとします)から
こんな相談を受けました。

形成手術をするまでの間
義耳(プロテーゼ)を検討しているのですが
実際に付けている方のお話が聞けたら・・と。

Kさんのお子さんは生後3か月で
義耳は主に外出時に使用したいそうです。
(私も髪が少なかった息子を外に連れて出るのが苦痛でした)


このブログがどこまで効力があるか分かりませんが
義耳を使用している方、または詳しい方がいらっしゃいましたら
ご協力お願いします。
コメント欄にチェックを入れると非公開コメントにもなります。



実はKさんのご近所に義足製作所があり
そこからメーカーさんを通して
色々お話を聞いてきたそうなので、少し書いてみます。


1.生後小さい子でも作れるのか
  健常側の耳から型取りをするときに、脱脂綿とラップのような物を使うが
  耳の穴が小さいため栓をするのが難しく、水が耳の中に流れる可能性もある。


2.本人の理解力が3歳くらいまで乏しいため
  作ったとしても取ってしまったり口に入れてしまう可能性もあり
  高価な物なので義耳の傷みを考えると3歳くらいまで待ったほうがいい。
  
  

3.装着は医療用の接着剤を使用する。
  しかし今は小さすぎて接着剤を使う位置が限られてくるので
  毎日その位置に接着剤を使用すると皮膚トラブルも出てくる可能性もある。
  (私が調べたことですが、付けたままプールは可能のようです)


以前NHKの番組でぷテーゼ技師を取り上げていましたが
かなり高度な仕上がりで、人目に触れる時の
ストレスは大きく軽減されると感じました。

子どもの検診や、外遊びなど人前に出る時の
重苦しい気持ち・・辛いですね。


よろしくお願いいたします。

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Commented by norilin at 2014-03-22 10:23 x
三ヶ月くらいって一番辛い時期かな?耳は帽子で隠せるし、以外と他人は見ていないもの。うちの子も、他の小耳症の子も耳でイジメにあったりはあまりきいたことが無いので、考えすぎない方がよいかと。
前に学校でエピテーゼが取れて不登校になった子の話を聞いたことがあるので慎重に。お子様の意思が分かる頃まで待てませんか?うちは0歳から保育園だけど、先生にきちんと説明しただけで、なんのトラブルもありませんでしたよ。こどもの興味なんて、へー、耳変なんだ?で終わり。
私の特殊な性格なのかもしれませんが?
小耳症も個性のひとつですよ。と思います。
Commented by peanut-street at 2014-03-22 19:35
*norilinさんへ
こんばんは、コメントありがとうございます。

あはっnorilinさんの特殊な性格?
それも少しあるかもなぁ・・いやいや
時間が経つと母は強くなるというより
私は「慣れ」るのだと思います。

耳がある無しに関係なくいじめは誰にでもありうることも
子どもが成長すると同時に知る事。

やはりお子さんが小さければ小さいほど不安要素は
多く、大きい物だと思います。

確かに私たちは耳に神経質で、レジに並んでも
前の人の耳を見てしまいますが、普通の人なら
ほとんど耳は視野に入らないでしょう。
息子も耳全開で運動会など人目に触れていましたが
いまだに知らない人の方が多いです。

たまにお母さんから、子供が耳が無くて恥ずかしいと言っていると相談を受けますが
「耳があっても、いじわるをしたりする子の方が
よっぽど恥ずかしい」と伝えて下さいと言います。

義耳をつけることができる年齢になり、それによって家族の笑顔が増えるならそれもいいと私は思います。
医師の受診もあるでしょうから、今の時点でベストな
判断が出ればいいですね。

またコメントお願いします。
Commented by とおる at 2015-07-16 00:32 x
はじめまして

「小耳症・外耳道閉鎖症に対する機能と形態の再建」の本 → 国立病院機構 東京医療センター → 両側小耳症・外耳道閉鎖症(両側伝音難聴)の子供を授かったらすべき事 → こみこみ を経て、ここにたどり着きました。

小生は、両耳小耳症の58歳男性です。
5人家族で、子供3人とも五体満足で、すでに社会人です。

▼義耳について
義耳を造れる会社は4社ありますのでご紹介します。
(1)愛和義肢製作所(東京)
(2)佐藤技研(京都)
(3)川村義肢「工房アルテ」(大阪)
(4)中村ブレイス(島根)

(1)の愛和義肢製作所は、NHK朝ドラマ「ゲゲゲの女房」で使用された義手を製作しました。
有名なのは(4)の中村ブレイスで、近々(今月末かな?)にTBS「夢の扉+」で放送されると聞いております。

▼病院について
大きな病院でも、小耳症に対応できる病院は限られるようです。
独自にそのリストを作成しているところですが、皆さまから情報をお寄せいただければ幸いです。

<2015.07.16:とおる>
Commented by peanut-street at 2015-07-16 09:44
*とおるさま
はじめまして。
巡りめくりのご縁、また詳しく記して頂き
ありがとうございます。

今まで両耳小耳パパさんとの出会いが無かったので、今後ご教示頂ければ心強いです。
こみこみの中で義耳を作った方が2人いらっしゃいますが、いずれも完成度が高く
それにより親子の心が楽になっているように感じました。

小耳症に対応出来る病院ですが私
情報が乏しく、ご協力出来ないかもしれませんが、良いお耳が出来る施設が並ぶといいですね。



Commented by とおる at 2015-07-16 20:53 x
■コメント(その1)
To:peanut-streetさま、並びに、このコメントをお読みいただいている皆さま
From:とおる

早々にレスをいただき恐縮です。

小生が両耳小耳症で生まれたとき、両親はビックリしたことでしょう。
だが、幸いなことに、母は看護婦をしていましたので、動揺を抑えつつ落ち着いていたと聞いています。
しかし、当時、戦後十数年しか経っていない医学レベルで、インターネットなど広く情報を得る方法も無い60年近く昔のことです。
外耳道も塞がっていたので、5歳のときと6歳のときに、片方ずつ耳穴を開ける手術をしましたが、右側の耳穴の手術のときに、近くを通る神経を傷つけてしまったため、顔面の右半分が少し麻痺してしまいました。

こんなことから、小学生の頃は、小耳症であることを悔やんだり、恨んだりしていましたが、中学生の頃に、どうあがいても普通の状態になれないと思ったときから気が楽になりました。
それは、何千~何万人に一人の割合で小耳症の子が生まれるという事実を知り、誰かが小耳症になる、つまり、自分が小耳症で無かったら誰かが小耳症になったはずで、誰かを救ったと悟ったからです。
これは、両親を含め、誰かに面と向かって言ったことでは無く、自分自身に言い聞かせてきました。

現代の医学は進歩していて、小耳症形成外科もある時代になりましたが、当時はそのままにするか、義耳で被せる方法しかなかったと思います。
そんな中、両親は義耳を被せる方法を選択し、医用高分子材料技術の先駆者「高研工業(株)」(現在:(株)高研)に義耳を造っていただき、数年前には、後継者である「外装プロテーゼ」にお願いしていました。
なお、現在の「(株)高研」では義耳等を造っておりませんし、また、「外装プロテーゼ」も高齢を理由に廃業されました。

(文字数が制限を超えるので、「コメント(その2)」へ続く)
Commented by とおる at 2015-07-16 20:55 x
■コメント(その2)

現在では、手術も可能になり、選択肢が増えて良い時代になりました。
これも医学の進歩の賜物と思っていますが、大事なことは本人の心構えです。
お子さまが成長すると、ときどき「どうして?」と聞かれることが多くなると思います。
そのときは、「先天性だよ」と言っても分かりませんので、「そんな君だが心配ないよ、大丈夫だよ」「君は強いね、偉いね」とプラス思考で応えてあげてください。
そのうち、本人自身で答えを見つけるときが来ます。
そのときに、将来に向かって突き進んで行けるような強い心であるように、それまでの間は、本人の心が折れないように、ご両親は温かい言葉をいっぱい掛け続けてください。

また、お子さまが小耳症に遭われて対応をお考えのご両親には、手術をされた方々のお話と小生のような義耳で対応している者の話の両方を聞いて、最終的な判断をされることをお奨めしたいと思います。

手短に記しましたが、相談等ございましたらいつでもご対応したいと思っておりますので、この場をお借りしてお気軽にコメントを記していただければと思います。
小生は東京に在住しておりますが、機会があればどこへでも伺って直接お会いすることも可能です。
<2015.07.16:とおる>
Commented by ゆいとママ at 2015-07-17 11:10 x
ばななさん、この場をお借りします。
とおる様、はじめまして。五歳男児、両耳小耳症、両耳外耳道閉鎖の母です。青森県在住で、弘前大学病院の耳鼻科、形成外科に通っています。
我が子にもせめて、耳に穴を…と思い、主治医に相談したことがあります。しかし、外耳道のすぐそばにある、顔面神経を万が一傷つけてしまい、 麻酔から覚めたら顔面麻痺に…というリスクがあるかもしれないから、外耳道の手術は、勧めない!といわれたことがあります。いまのところ我が子には合併症もみられず、骨導補聴器で他のことかわりなく保育園に通っています。来年は就学で多々不安はありますが、とおるさんのプラス思考を参考にして、親として子どもをフォローできたらと思います。貴重な話しが聞けて、ありがとうございます。

そして、ばななさん、いつも、色々な方とのつながりを紹介して頂きありがとうございます。
Commented by peanut-street at 2015-07-17 11:58
*とおるさん、ゆいとママさんへ
貴重なお話、コメントありがとうございます。
わたくし本日出来の悪い息子の通知票をもらいに学校へ行き、倒れてくる予定ですので(笑 お返事遅くなります。
他の方のコメントもお待ちしています。
取り急ぎ失礼します。
Commented by peanut-street at 2015-07-17 20:48
*とおるさんへ
長文のお返事を2度投稿したのですがパソコンの調子が良くなく断念いたしました。
まことに申し訳ありませんが、非公開コメント欄にチェックを入れて今後ご連絡できるアドレスを教えていただくことはできますか?
本当にすみません。
Commented by peanut-street at 2015-07-17 20:52
*ゆいとママさんへ
このブログ、内容は薄いですが^^
一つの事を淡々と長く続けていると
素敵な出会いがあるんですね。
小耳関係に限らず出会った皆さん優しく
また書き続ける元気をくれる方ばかりです。

ありがとう。
Commented by とおる at 2015-07-17 21:45 x
■コメント(その1)

To:ゆいとママさま、並びに、このコメントをお読みいただいている皆さま
From:とおる

一夜明けると、遠方の方と縁付き合いが可能となるインターネットは素晴らしいですね。

さて、小生を例にお伝えしたいと思います。
▼耳穴について
(1)耳穴を開ける手術には、小生のように顔面神経を傷つけられる危険があります。
(2)また、皮膚移植を伴います。小生の場合は、両足の腿の皮膚を耳穴に移植しましたので、その腿に皮膚を切り取った跡が残っています。
(3)お金がかかります。
(4)幼い頃に手術しても、身体の成長とともに頭が大きくなり、小生の場合は、成人の頃にはせっかく開けた両耳とも穴の奥で塞がってしまいました。
(5)これらから、耳穴を開けることに進んで賛成しかねる思いがあります。

▼義耳について
(1)小学生で地元内で行動する限りでは行動範囲が狭く、活動が盛んな時期ですので、遠出するとき以外は義耳は不要です。
(2)中学生になったら義耳をした方が良いでしょう。行動範囲が広がり、思春期を迎えますので“恥ずかしい”思いはしたくないと思うようになります。
(3)義耳のタイプは2種類あります。1つ目は接着タイプ、2つ目は装着タイプです。
接着タイプは接着剤を使用しますので、付け外しでベトベトしますがプールやお風呂でも大丈夫です。ただし、汗をかくと蒸れますし、接着剤は消耗品のため定期的な購入が必要となります。
装着タイプは所謂ヘッドホン型です。(小生はこちらです。)

(コメントを投稿すると「値が不正です。」と表示されるため、二分割してみました。「コメント(その2)」へ続く。)
Commented by とおる at 2015-07-17 21:46 x
■コメント(その2)

▼補聴器について
骨伝導補聴器はお奨めです。小生の場合、耳かけ型補聴器よりも良く聞こえます。
ただ、小生が所有の骨伝導補聴器はカチューシャやヘアバンドを使用するため、頭を締め付ける痛みを伴い、頭痛や不機嫌、吐き気まで至ることもあると思いますので、使用には注意が必要です。

▼可能であれば‥‥
ご兄弟(ご姉妹)は居た方が良いです。これは小耳症に限ったことではありませんが、「○○は、喜びを2倍にし、悲しみを半分にする。」(○○には、結婚や兄弟や友情などが入ります。)なんて言われるように、小耳症であっても1人の人間として扱ってください。小生にも弟と妹がおり、3人で楽しく過ごしましたし、甥と姪もいます。(皆、五体満足です。)

▼ゆい君のママさまへ
ゆい君は5歳=ママ歴も5歳!
お子さまと一緒に歩んで行きましょう!

<2015.07.17:とおる>
Commented at 2015-07-17 21:50 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2015-07-18 23:42
*とおるさま
とても参考になるお話しありがとうございます。本日メールにてお返事致しましたが、やや短い文章になってしまいました。

耳の穴を開ける件ですが、両耳さんにとっては、開ける事により少しでも聴力が上がるならと期待する気持ちは強いと思います。推奨しない医師も多いですが、今後何らかの医療の進歩又は骨伝導補聴器の改良があるように願っています。

兄弟に関して現在出産に向けて生活している方がいらっしゃいますが、もし次の子も小耳だったらと言う不安があると思います。しかし逆に2人目も小耳であっても現段階で、ある程度知識を持てているので精神面でも対処できると言う方もいます。
息子はひとりっ子ですが、煮詰まる時があり、やはり兄弟がいて賑やかなのもいいですね。
では今日はこの辺で…。
おやすみなさい。
Commented by むらい at 2016-10-15 23:13 x
私のブログへのログからこちらに行き当たりました。だいぶ以前の記事のようですので用済みでしたら無視してください。
エピテーゼを作っているものですが、最近小耳症の赤ちゃんの耳を製作しました。
その時のことをブログに書いておりますので、もし参考になるようなことがありましたら幸いです。
Commented by peanut-street at 2016-10-15 23:54
> むらいさま
ご訪問ありがとうございます。
技師さんなのですね。
当時いくつかのサイトを拝見していましたので、確定ができません。
申し訳ありませんが、ブログ名等を頂けたら助かります。10月15日に義眼の記事をあげてらっしゃいますか?

Commented by むらい at 2016-10-16 09:19 x
ご返信ありがとうございます。
コメントを入力する画面でURLを載せたつもりでしたが、反映されていなかったようです。
失礼いいたしました。http://sakuraeye.blog.jp/archives/48088932.html
このページ前後で赤ちゃんのために作った耳のエピテーゼに触れております。
もともとは義眼のブログなのですが、小耳症の患者さんの症例が多く耳のエピテーゼについても記事を上げております。
お役に立てることがあればなんなりと聞いてください。
分かる範囲でおこたえいたしますs.
Commented by peanut-street at 2016-10-16 09:42
むらいさま
URLありがとうございます。
拝見したブログでした。
全てに高い技術が必要な世界だと思いますが、素晴らしいです。

小耳の特に赤ちゃんから幼稚園くらいの親御さんがプロテーゼを検討する方が多く、実際に作った方もいます。

私も含め、むらいさんにご連絡したい場合はブログにコメントすればよろしいでしょうか。
Commented by むらい at 2016-10-16 10:35 x
私のブログのコメント欄などからご質問いただければ、私なりに分かる範囲でお答えできるかと思います。
約一年ほど前からエピテーゼ用のシリコンを変更いたしました。
それまでは比較的硬いシリコンでしたので小耳の部分が残っていると、形を作るのに制約がありましたし、
使っていただく方の意見として、服を脱いだりするときに引っかかると取れやすい、口を大きく開けたときに隙間ができるという問題が多々ありました。
現在使っているシリコンは柔らかく、これらの問題をほぼ解決できましたが、副産物として馴染みが良いため、拙ブログ赤ちゃんの耳のところでも書きましたが、
このときには型取りせずに耳のエピテーゼを作りました。それでも肌に馴染んで使っていただけています。

こちらのブログを拝見していてやはり乳幼児のエピテーゼの必要性もかんがえさせられ、条件がある程度合えば既存のエピテーゼを試しに装用してみるというのも考えられるのではとおもった次第です。
オーダーで作るとそれなりの金額がかかるのはもちろんですが、乳幼児の場合まず型取りが困難です。そんな困難を乗り越えて作ってもおもったほどではなかったとか、使ってみないとわからないところがたくさんあると思いますのでこの辺でお役に立てるのではないかなとぼんやり考えています。

長文乱文失礼いたしました。
Commented by peanut-street at 2016-10-16 11:26
> むらいさん
詳しくありがとうございます。
耳は指のように動かす部位ではないので、装着出来ればいいと思っていましたが、脱ぎ着や顎との兼ね合い等、実際付けて生活してみないと分からない点もあるのですね。
特に乳幼児の耳は型取りは勿論、血色や皮膚の透明感など難しそう。

後日ブログへお邪魔してみますのでよろしくお願いします。
Commented at 2016-10-16 22:42 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by peanut-street at 2016-10-16 23:40
> むらいさま
迅速なご対応ありがとうございます。
Skypeいいですねー。
使えるかな(笑

後日ご挨拶を兼ねてメールします。
by peanut-street | 2014-03-28 17:32 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(22)

時には涙、時にはほんわか、お気楽母さんの日記です


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