お友達より





以前から仲良くしてもらっている小耳症のお友達からメールをもらいました。

お子さんはRちゃん、小学生。
「トリーチャーコリンズ症候群」

頭蓋および顔面の形成不全を引き起こす疾患で
平均して10,000人あたり1人の新生児に見られ
Rちゃんの場合は小耳症もあります。

情報量が少ない中、今回テレビで海外のトリーチャーの青年に密着した内容を
放送するそうで、ママさんに代わってここにその情報を載せることにしました。
おそらく日本のメデェアで取り上げるのは初めてかもしれません。

日本テレビ系列
世界まる見え!テレビ特捜部
12月6日(月)
午後7時56分


番組は終了しています

ご覧になって感じたことがありましたら、メッセージお待ちしています。
追記:コメント欄を開けると非公開コメントも可能です

以前我が家にRちゃんが遊びに来てくれた様子です

写真は福島県いわき市の水族館
私には珍しく自分の運転でじいさん・ばあさんを乗せて遠出してみました。
カーナビってすばらしい^^

[PR]
トラックバックURL : http://bananablog.exblog.jp/tb/14501154
トラックバックする(会員専用) [ヘルプ]
Commented by 36kakatootosi at 2010-12-01 13:48
トリーチャーコリンズ症候群
初めて聞きました。
10,000人あたり1人って、情報も少ないでしょうね。
世界まるみえ
絶対見ます!
ばななさんありがとう。
Commented by 5355iyoko at 2010-12-02 00:12
初めて聞く病名や何万人に一人の病気・・・大変な事ですね!
幸いにしてか、我子は特別の持病のない事が幸せと言えるようです。
午後7時56分はテレビに見入る事が難しい時間帯ですが、見られたらと?
「病気に負けないで」と言う事しか出来ません<m(__)m>。
Commented by peanut-street at 2010-12-02 08:34
*36kakatootosiさんへ
こちらにもコメントありがとうございます。
トリーチャーの患者さんは小耳症よりも情報量が少なく
出会える確立も格段に低いようです。
今回の放送でどんな症状かを知ってもらい、何より正直に言うならば
偏見が少しでも減ればという思いがあると思います。

最近息子の耳のことでは問題がなく、考えることに麻痺しているので
番組を見て再度色々感じてみたいと思います。
Commented by peanut-street at 2010-12-02 08:45
*5355iyokoさんへ
病気に負けないということは、その症状から命を守ることも当然ですが
心も守らなければいけません。
人の目や言葉の冷たさは刃物に勝り、そのケアにはとても気を使います。
今回テレビで放映されることによって理解を得られるよう願っています。

忙しい時間帯かと思いますが、チャンスがあったら・・
Commented by あげは at 2010-12-07 09:54 x
ご無沙汰しています。

昨日たまたま「世界まるみえ」見てました。

あそこに出演していた人も
小耳だったようですね。

自分の病気を人に理解してもらおうと
力強く活動する姿にホロリと来ました。
生みのおかあさんに会えなかったところは
せつなかった・・・・


Commented by レネmama at 2010-12-07 12:50 x
ばななちゃん 快く掲載してくれて どうもありがとう。
コメントもたくさん届いてるね!

昨夜見て下さった皆様に お礼を書かせてね。

**私たちのありのままの姿を見て下さってありがとうございます。
この病気は生まれつきの顔面形成骨不全の病気です。道行く方々は驚かれ、恐れて歩かれます。そばを通っただけで病気が移ったりする病気ではありません。毎日私たちはそういう偏見と戦ってます。この病気である限り これからもまだまだ続くでしょう...。
でも昨夜番組を見ていただいた方々にはこの病気の事情分かっていただけたと思います。 患者の親として 病気の正しい情報を分かってもらいたい ただそれだけのことです。勇気ある行動、このいい機会を与えてくれたジョノくんに心の底から感謝します。

Commented by peanut-street at 2010-12-07 13:26
*あげはさんへ
こちらこそご無沙汰してすみません。
お邪魔してもコメントせず帰る罪悪感(汗

病気に関してだけのドキュメントかと思いきや、その背景に
親に育ててもらえないというショッキングな事実があって
心がとても痛くなりました。
おっしゃるとおり自分を前面に出して広報する姿に強さを感じ
人に裏切られた反面、義母という人を信じ恋人を信じ生きる姿に
ほっとしたり、目がずっと熱かったです。

Commented by peanut-street at 2010-12-07 13:41
*レネママさんへ
こうしてネット上でのおしゃべり、久しぶりだねー
うれしいです。

今回検索で沢山の方がここに来てくださいました。
テレビを見て何を感じたのでしょうか。
言葉は残っていませんが数百の方の心の中に
小さな芽が出たのかもしれません。

単に顔面形成骨不全と言えば簡単ですが、レネちゃんがある程度大きくなるまでのご苦労は壮絶だったことでしょう。
そして何より人の目に触れることの恐怖心は計り知れません。
これから先も形成のこと、言葉や聞こえのこと、一人の女性として
生活していくことへのハードルが沢山あると思いますが
救ってくれるのも「人」であることを信念に歩んでいただけたらと
願っています。
うまく言えなくてごめんね。

レネちゃん風邪ひくなよー


Commented by ァィァィ at 2010-12-13 16:15 x
わたしからも、みなさまにお礼を申し上げます。
見てくれたみなさま、どうもありがとう!

れねちゃんのおばちゃんより
Commented by peanut-street at 2010-12-13 19:10
*アイアイちゃんへ
こんばんは
私たちにはこんなちっぽけなことしかできないけど
何とか応援したいんだよね。
そしてアイアイちゃんも一緒に運命的に出会えた環境にいつも感謝しています。
by peanut-street | 2010-11-30 13:01 | 小耳症のこと | Trackback | Comments(10)

時には涙、時にはほんわか、お気楽母さんの日記です


by ばなな
プロフィールを見る
画像一覧